Госдума не захотела передавать финансирование редких заболеваний на федеральный уровень

Госдума отклонила в I чтении законопроект о перенесении финансирования 6 наиболее дорогостоящих орфанных (редких) заболеваний в федеральную программу «Семь высокозатратных нозологий» из так называемого Перечня-24, который обеспечивают бюджеты субъектов.
Медицина / 18 июня 2018, 12:10
Госдума не захотела передавать финансирование редких заболеваний на федеральный уровень

Член Комитета Госдумы по охране здоровья Тамара Фролова заявила, что, по мнению большинства членов комитета, законопроект принимать не следует, поскольку неэтично выделять из всего списка орфанных заболеваний лишь 6 или 7. Депутаты также считают, что разработчики не представили точное финансовое обоснование – сумма затрат колеблется от 12 до 22 млрд руб.

«Всего орфанных заболеваний порядка 400 и каждый больной редким заболеванием – гражданин России, который имеет равные права с другими больными», – заявил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, оговорившись, что он поддержит федерализацию финансирования редких заболеваний в будущем.

Между тем, как ранее сообщала «Финансовая газета», недавно сенатор Валентина Матвиенко выступала за принятие этого законопроекта. «Государство возьмет на себя эти полномочия, только при таком условии можно делать централизованные закупки, снижать цены, проводить политику определенную – что закупать, у кого закупать, поддерживать отечественных производителей. Эти полномочия планируется изъять у регионов», – тогда отмечала она.

В пояснительной записке к законопроекту было отмечено, что бюджеты субъектов не справляются с выполнением обязательств по лечению больных вышеуказанными нозологиями, так как ежегодные затраты на лечение даже одного пациента могут исчисляться десятками млн руб. С 2012 по 2016 год общие расходы на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями из Перечня-24, в целом по Российской Федерации выросли с 2,13 млрд до 15,5 млрд руб., региональные – с 1,9 млрд до 5,7–6,8 млрд руб.

Авторы законопроекта предлагали передать на федеральный уровень 6 наиболее дорогостоящих редких заболеваний: мукополисахаридоз I, II и VI типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру.


Также в рубрике

  • Арбитражный суд Москвы отклонил иск признанной банкротом компании «Промсвязькапитал» о взыскании около 23 млрд рублей с ее материнской компании ‒ нидерландской Promsvyaz Capital B.V. (PSC). Через эту компанию братья Дмитрий и Алексей Ананьевы контролировали Промсвязьбанк (ПСБ).
    Банки2 июня 2020, 17:45
  • Закрытие книжных магазинов, отмена книжных ярмарок не только в нашей стране, но и в мире, а также ограничения в книгоиздательстве по причине борьбы с коронавирусом негативно сказались на отрасли.
    Медиа2 июня 2020, 17:05
  • Как сообщает тайское издание Pattaya Mail, на острове Пхукет вновь открылись порты и пристани.
    Туризм2 июня 2020, 16:53
  • На восстановление российской экономики от последствий пандемии коронавируса понадобится около 5 трлн рублей в течение двух лет. Об этом заявил глава российского кабмина Михаил Мишустин, представляя подготовленный правительством план восстановления экономики. Как уточнил премьер, в общенациональный план включены почти 500 конкретных мероприятий.
  • Самыми дорогими в Москве оказались квартиры, расположенные в домах дореволюционной постройки, при этом «брежневки» пользуются большей популярностью у москвичей. Об этом говорят результаты исследования, проведенного сервисом «Яндекс.Недвижимость».
    Недвижимость2 июня 2020, 16:16